Comment la France s’est fait déposséder du médicament le plus cher au monde
À 1 995 000 euros l’injection, le Zolgensma bat tous les records. Ce traitement contre l’amyotrophie spinale infantile (SMA) est commercialisé par la firme suisse Novartis et les royalties liées à ses brevets enrichissent le fonds d’investissement américain Sixth Street. Pourtant, il a été en grande partie financé par les dons du Téléthon et la recherche publique française. Comment ce médicament mis au point par le laboratoire Généthon a-t-il pu échapper à ses « inventeurs » ? Enquête sur un cas d’école.
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Adrien Colrat